Srijeda, 16. listopada 2019.


Početna


Aktualno


Župa


Grad


Konavle


Županija


Zanimljivosti

Grad:    Politika i gospodarstvo    |   Sport    |   Crna kronika    |   Grad info    |   Gradski đir    |   

Mali oglasi

Početna / Grad / Grad info /    Sve vijesti iz rubrike info

Mali dubrovački Messi – jedini u Hrvatskoj s rijetkom bolesti

28.03.2015.


Nakon savršeno normalne trudnoće i prvih četiriju mjeseci nakon poroda, klinac iz Dubrovnika odlučio je da se njemu baš i ne raste i ne jede previše. Lažem. Odlučio je to za njega Majewski osteoplastični primordijalni dvorfizam tip 2. Dijagnoza koju dijeli još svega pedesetak ljudi na svijetu. U Hrvatskoj je jedini. Životno očekivanje u optimističnoj varijanti – dvadesetak godina. U prosjeku puno manje. Uglavnom im presudi jedan ili serija moždanih udara koji se odigraju u nešto kasnijoj dobi. Posljednji u svijetu umro je s deset godina. Nevio ih je do sada izbrojao četiri, donosi tportal.hr u okviru serijala „O njima pojma nemate“.

 

 

 

 

 

 

 'Problem je mali rast. Tu se nadovezuju problemi s kukovima, moždanim udarima, koji na sreću nisu još došli, pa aneurizmi. Ne znam... najviše nas je strah moždanih udara', kaže majka Tea koja ga je dovela u Zagreb na pregled kuka, na kojem je nedavno imao operaciju. Ljudi s rijetkim bolestima mogu se pozdraviti s adekvatnim tretmanom – od medicinskog do socijalnog, pa i psihološkog - izvan hrvatske urbane središnjice, a i tu kasnimo za solidnom količinom zemalja. A Dubrovnik? Pa, to izgleda otprilike ovako:

 

 

 

 

'Dubrovnik je mala sredina. Glavna mi je frustracija oko Nevija bila okolina. Stranci ga stalno hoće slikati, dirati, neki naši ljudi već ga poznaju, no većina reagira kao: 'Ajme, a koliko mu je godina? A vidi, on priča, on sjedi...' Pa im bude neugodno. Više je njima neugodno s nama, nego nama s njima. Ljudi ga žale na ulici. Ja ga puštam da trči, da pliva, da padne. Po okolnim komentarima ispada da bi bilo najbolje da ga držim zatvorenog u kući pod staklenim zvonom. Kad vidim da se zgražaju, ja se zgražam što se oni zgražaju', priča mi Tea i prisjeća se kako su ih čak iz vrtića nagovarali da ga  ostave doma još koju godinu iz straha da negdje ne padne, da ovo, da ono... Srećom, roditelji Tea i Davorin bili su tvrdoglavi. Nevio se mora i treba socijalizirati i gle, ispostavilo se da ga djeca u vrtiću obožavaju i da mu asistiraju u svemu što ne može sam, iako u mnogim igrama mora stajati sa strane. 

 

 

 

Mali 'dubrovački Messi', zaljubljenik u nogomet i zgodne cure, bez problema se snašao sa svojim novim kolegama, no šarm je podbacio u toliko trivijalnih stvari koje se drugima podrazumijevaju, da se možemo zapitati jesmo li kao nacija sposobni išta napraviti osim naručiti još jednu kavu s mlijekom: 'Vrtić nema ni jednu spravu koja bi mu bila adekvatna. Recimo, mali tobogan ili bide. Napravili su mrežu na ogradi jer se mogao provući između rešetaka.' Tea se boji što će biti kada će kretati u školu: 'Mislim da će tu najveći problem biti odgoj druge djece. Mojoj kćeri u školi već govore da kakav je njezin brat. Pripremamo ga za život. Krivo mi je što nema nekog sličnog da se druži s njim. U svijetu postoje centri za druženje ljudi sa srodnim simptomima. Hrvatska je još prilično konzervativna i postoji strah. Bojim se toga kad krene u školu i nastojimo ga polako pripremiti za komentare okoline. Da smo šutjeli i slušali druge, ne bi bio ni u vrtiću.' 

 

 

 

 

Dubrovnik ne vrvi baš stručnim ljudima, roditelji hvale pedijatricu, no od ostalih servisa koji bi Neviju olakšali život, ne postoji praktički ništa. Za svaki pregled ili zahvat moraju do Zagreba, put koji ih u zbroju košta najmanje 3000 kuna, a praktički ga moraju obaviti jednom do dvaput mjesečno. Tea je kroz udrugu za nedonoščad 'Palčica' organizirala nabavu skupog aparata za disanje koji nakon godinu dana u dubrovačkoj bolnici još uvijek stoji prekriven: 'Mi smo dole selo, ne postoji razumijevanje. HZZO u ovoj fazi dosta toga pokriva, ali ne pokriva nam ni put niti smještaj.'



 

 

Disfunkcionalnost države u Nevijevom slučaju tiče se prije svega banalnih stvari. 'Messi' si ne može nigdje naći primjerenu obuću. Sa stopalom broj 17 i visinom od 60 centimetara, na izbor mu se nude jedino bebaste stvari s odjela od 3 do 6 mjeseci. Tea veli da su mu nakon četiri godine napokon uspjeli pronaći adekvatan par tenisica. Isto je i u domeni odjeće ili donjeg rublja. Ne postoje. Obožava plivati, a ne postoje dovoljno mali kolut za napuhavanje ili 'leptirići' za ruke. Peraje ili bicikl? Da bar! Otac Davorin šali se da njemu jedino rastu kosa i 'ona stvar'. 

 

 

 

 

U nastavku serije nemogućnosti, doznajem da Nevio zbog jakog dermatitisa ne smije jesti lješnjake, čokoladu, bademe, kikiriki, jaja, sve što sadrži sojine klice... 'U početku sam bila koma zbog svega toga. Poslije sam prihvatila. Ne bismo bili gdje smo sad da nismo sami napravili da tako bude', govori Tea. Davorin se nadovezuje: 'Živimo iz dana u dan. Ako gledaš previše unaprijed, nema smisla. Ne znaš što će biti. Za razliku od kćeri, s Neviom nema planova. Kad nismo znali što mu je, moliš Boga da znaš, a kad saznaš, onda razmišljaš – bilo bi možda bolje da nisam saznao.'

 

 

 

 

Nevio se mentalno, psihički i motorički savršeno razvija. Davorin i Tea kažu da mu je koordinacija bolja nego kod većine djece iste dobi. I tako će biti dok ne dođe do moždanog udara. 'Nakon toga, može biti svašta', dodaje Tea, dok se Davorin marginalno tješi činjenicom da će medicina u međuvremenu doći do boljih rješenja. Već su poslali uzorke svoje DNA na analizu na zahtjev južnokorejske klinike. Do tada, jedina im je šansa i najefektnija terapija – tvrdoglavost: 'Bez te tvrdoglavosti ne bismo nikamo stigli. Nismo dopuštali nikakvu diskriminaciju ni da nas itko gazi. Inače bi nas već odavno pojeli. Vidiš na kraju da je sve to blagoslov, ekskluziva. Ljudi se nekad zgražaju i nad našim crnim humorom, ali to nas pogoni naprijed.'

 

 

 

Tei je san otvoriti igraonicu za djecu s rijetkim bolestima, kakva postoji u Rumunjskoj (cenar NoRo), gdje bi se djeca mogla družiti i za koju bi, kaže, našla volontere bez problema. Nevio će do tada morati uvijek i nanovo probijati led okoline koja se lomi između neugode, zaprepaštenja i često blesavih simpatija, kao da je riječ o najnovijoj lutkici iz dućana. Nemoguće je ne zavoljeti malog Messija, ali bilo bi dobro da ta ljubav sazre i donese neke konkretne plodove. Drugim riječima, Nevio je poziv da se spustimo s tribina na teren.

 

 

 

 

Tportal.hr

Najčitanije (7 dana)

I sutra nema nastave u Dubrovačko-neretvanskoj županiji
Predstavnik Dubrovačko-neretvanske županije Mato Begović na svečanom otvorenju IPA Svjetskog kongresa
OPĆINA ŽUPA: Predložite programe za različite javne potrebe


Izdavač:

Župski portal d.o.o.
Put za Petraču 1
20207 Mlini

Impressum:
Kate Šutalo Cvjetković, glavna urednica

© Župski portal d.o.o.
ISSN 1849-1863


Kontakt:

tel/fax +385 20 411 896
mob. +385 98 345 900

e-mail: info@zupskiportal.hr

Marketing:
e-mail: marketing@zupskiportal.hr

Uvjeti korištenja


Početna
Aktualno
Župa
Grad
Konavle
Županija
Zanimljivosti

Ove stranice koriste tzv. kolačiće kako bi osigurale bolje korisničko iskustvo i funkcionalnost. Koristeći naše stranice slažete se s korištenjem kolačića. Pročitajte više: Uvjeti korištenja