HZZO je odobrio lijek givinostat za dječake oboljele od Duchenneove mišićne distrofije, a među njima je i dječak iz Cavtata Marijan Rodić, što za njegovu obitelj i druge roditelje djece s ovom teškom dijagnozom znači dugo čekanu nadu. Riječ je o odluci koja bi mogla usporiti napredovanje bolesti, a upravo je vrijeme, kako upozoravaju roditelji, u ovoj borbi presudno.
Duchenneova mišićna distrofija jedna je od najtežih i najrjeđih progresivnih bolesti koja s vremenom uzrokuje sve slabije funkcioniranje mišića. Obitelji djece koja boluju od ove bolesti već mjesecima i godinama upozoravaju kako je svaka odgoda dragocjenog liječenja iznimno teška, jer bolest ne čeka. Upravo zato vijest o odobrenju lijeka dočekana je s velikim olakšanjem.
Mirjana Rodić, majka dječaka iz Cavtata, emotivno je opisala koliko je važno da terapija stigne što prije. “Bolest je još neizlječiva i rijetka i jedino što imamo je mogućnost odgode. I zato mi uvijek apeliramo da nam treba što prije ta terapija jer je vrijeme djeci neprijatelj. Jer s vremenom mišići sve više i više slabe”, rekla je Rodić.
Njezina izjava najbolje oslikava svakodnevicu obitelji koje se suočavaju s ovom dijagnozom. U borbi protiv Duchenneove mišićne distrofije ne radi se samo o liječenju, nego i o utrci s vremenom, u kojoj svaka nova terapijska mogućnost znači više nade, više sigurnosti i više prostora za kvalitetniji život djece i njihovih roditelja.
Za Cavtat i dubrovačko područje ova vijest ima i posebnu lokalnu težinu, jer je upravo jedan od dječaka kojem je lijek namijenjen iz ovog kraja. Time se priča iz velikog zdravstvenog i stručnog okvira vraća na konkretnu, ljudsku razinu — na obitelj koja čeka, dijete koje raste i roditelje koji se nadaju da će terapija pomoći da bolest ide sporije.
Odluka o lijeku donosi olakšanje, ali i podsjetnik koliko je važno da djeca s rijetkim bolestima imaju jednak i pravovremen pristup terapiji. Za obitelj Rodić, kao i za druge roditelje koji prolaze kroz istu borbu, ova vijest znači da se nakon dugog čekanja otvorila mogućnost za korak naprijed.
|
